日期: 作者: 新闻

撰文 | 康平乐
出品 | 网易浪潮工作室
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今天,我们要推送一篇特殊的文章。这篇文章来自浪潮工作室的一位非常年轻的作者,她的家庭在去年刚刚经历了白血病的打击。

受到电影《》的启发,她决定将自己家庭抗击白血病的过程写下来,她希望能让大家知道,在中国,如果你的家庭出了一个重症病人,你的生活会发生怎样的变化。

文章全文近6000字,你将会看到:

* 不是谁都看得起白血病,本文作者家庭为白血病前后花掉数百万元;

* 《我不是药神》中的“神药”格列卫,并不是对所有人都起作用;

* 骨髓移植手术,可不只是“移植骨髓”这么简单,它是按月计算的手术。

“怎么办啊,这可怎么办啊”

得知父亲生病的时候,我还在因为一件小事,和父母斗气。当时我正在北京上课,母亲陪父亲去A市看一个陈年旧疾,顺便去旅个游。

他们到达A市的那天晚上,我有一事需要向父亲求助,但是不知道怎么回事微信也不回,打电话总是把我挂断。四天后我终于拨通了母亲的电话,正准备怒气冲冲地质问一番,母亲哽咽着告诉我:你爸得了白血病。

我不敢相信,我的家人起初也不敢相信,我再三和母亲确认是不是医院误诊,然后我在电话这头嚎啕大哭,嘴里不断重复“怎么办啊, 这可怎么办啊”。

和一些顽固的上了年纪的父母不同,我父亲每年都会“乖乖”做例行体检,而上一年的体检完全正常。

母亲在我镇定下来后,告诉我他们失联的这四天发生了什么。A市医院给父亲做检查时,发现白细胞指标高得吓人。

正常值是在4-10之间,而父亲的白细胞数值达到了20,医生猜测父亲很有可能患有白血病,并且建议父亲立即去相对较近的北京寻求更好的治疗。

2016年7月9日,北京东燕郊某医院,一名白血病患者等待救治。北京聚集了最顶尖的医疗资源,是患者吉祥坊的希望

父母哪敢耽搁,当天晚上就到了北京,第二天就挂了W医院的号。那个时候父母慌了神,也没有考虑不同医院有不同强弱科室的问题,直接前往全北京最顶级的三甲医院之一W医院。

W医院血液科医生做完常规检查,又让我父亲做“骨穿”。这项操作全名“骨髓穿刺术”,要用足够粗的针头在骨头上钻出一个洞,抽出里面的骨髓去检查。

骨穿结果很快就出来了(这会我还蒙在鼓里,甚至以为我那没良心的爹娘在A市玩的太开心不要我这个闺女了),医生的初步诊断是ALL(PH+),中文名是急性淋巴细胞白血病(费城染色体阳性)。

每年中国新增白血病患者7万多人,急性淋巴细胞白血病是其中最常见的一种亚型,而它大部分发生在2到5岁的儿童身上,只有小部分会出现在45岁的成人身上,我的父亲就这样撞了“大运”。

2017年11月21日,浙江温岭,一份白血病诊断单 / 视觉中国

而费城染色体是一种染色体的易位异常,通常出现在慢性粒细胞白血病患者身上。而它出现在父亲这种急性白血病上,并不是什么好事。情况很不好,医生建议立即住院进行治疗。

有熟人,是多么的重要

我的家庭来自于一个三四线的小城市。

对于北京来讲,我们是完完全全的外地人,母亲不敢轻易下住院这个决定。就像大多数中国人在遇到难事的第一反应一样,母亲脑海里最先蹦出来的,是在北京的熟人名单。

很幸运,父亲有一位在北京的老同学,操着医生的老行当。

父亲的医生朋友告诉我们,W医院虽然在国内“综排第一”,但在血液病这个领域,连全国前三都很勉强;后来住院后我们又了解到,血液病尤其是白血病,各家医院有一套不成文的规定,那就是谁都不太愿意收那些之前在其他医院做过治疗的病人。

现在想起来都有些后怕。如果没有这个医生朋友,如果母亲一开始就选择在W院给父亲治病的话,不仅不能得到全国最好的治疗,万一病情恶化之后转院都会很困难。

医生朋友表示,全国最好的治疗白血病的医院是C院,而且他愿意为父亲能否得到一张床位尽一份力。当母亲问到是否可以出国治疗时,友人表示C院水平可以,而且父亲需要尽快治疗,现在在临时办理签证着实有点太不现实。

于是母亲听从了他的建议。对于我们这样的患者家庭来讲,消息渠道非常少,只能靠熟人了解。不太懂网络的母亲谨慎起见,还在充斥着竞价医疗广告的某度上搜索了一下该院血液科的成就,以及贴吧网友对其的赞美之后,才选择转院到了C院。

很难相信,这么多的事情,是在四天之内完成的。当我拖着行李箱,脸上还挂着没擦干净的鼻涕踉踉跄跄地来找父亲的时候,父亲已经在C院开始了入院的各项检查了。

与图中类似,父亲住院起就必须戴着手环,护士会查房更新父亲的身体状况

我不是一个坚强的人,没法轻易接受父亲得如此重病。开始时会在很多场合莫名其妙的情绪失控,而经常父亲会在场,我的情绪会让父亲难过愧疚。

从那天起,我就学着戴口罩,如果戴着口罩,还是无纺布的口罩,眼泪会流进口罩里,外面也看不出来里面濡湿的痕迹。

父亲的主治医生在查房的时候,大概因为住院病人实在太多,给我们家谈话的时候也是相当直接了当。他明确告诉我们,必须立马准备起码60万以上的前期看病费用,如果准备不到,那么继续在这里住院没有意义。

我们家自认为算得上小城市的中产家庭,但突然拿出这笔钱也不是那么轻松。到了治疗后期,我们更是发现,这其实只是一个小数目。

2017年11月4日,河北廊坊。为救白血病女儿,男子扛包攒钱,偷偷吃馒头咸菜。中国有太多的人看不起大病了

除此之外医生还告诉我们父亲的治疗方案:先进行几个疗程的化疗,然后视父亲病情的缓解状况决定什么时候进行骨髓移植。

主治大夫还提到,让我们现在就想办法买到一种叫格列卫的药,买到后告诉她,好赶紧安排父亲服用。

这个格列卫,就是电影《我不是药神》里的格列宁。

格列卫不管用?!

作为一个白血病患者的家属,我一个人坐在角落里,看完了电影《我不是药神》。《我不是药神》的结尾提到,格列卫进入了国家医保。

换言之,观众会理所当然地认为,现在的白血病人,都可以靠着这个,保住一条命。

可惜现实与电影所描绘的相差太远。格列卫已经进入了医保,但很多病人依旧只能去买其他没有进入医保的抗癌药,买不起就只能坐地等死。

为什么有格列卫不买,要去买别的天价药?

答案就是两个字:耐药(resistance)。这是全世界的白血病人最不愿意听到的两个字,是死神对白血病人下发的死亡预告。

格列卫是一种靶向药物,顾名思义,它靶向作用于癌细胞中某些突变的位点,特异性很高,对癌细胞杀伤力大,对正常细胞的伤害小;但靶向药物也有着致命的缺陷:它们容易出现耐药现象。

有些人一开始吃就没有效果,有些人是吃着吃着,疗效就没了。

我父亲就是耐药的“受害者”,从一开始,格列卫就对我父亲体内的突变基因毫无作用。

《我不是药神》让“格列卫”(电影中叫“格列宁”)家喻户晓,但这种药对我父亲不起作用

这无疑是一个晴天霹雳。医生立刻安慰我们,其实有二代药达沙替尼(Dasatinib),对突变基因有很好的效果,甚至其效果远超格列卫。

母亲和我第一时间想到的就是,这种药贵吗?

二代药达沙替尼可以像格列卫一样,向癌症基金会提出补助申请;但不幸的是,它对父亲的突变基因也不怎么起作用。

后来父亲转向使用三代药普纳替尼(Ponatinib),才最终抑制了癌细胞。

然而,对三代药普纳替尼,中国是没有任何援助项目的。目前普纳替尼在国内的处境,和电影里最开始的格列卫一样,甚至比格列卫还惨。

目前中国大陆没有在售的普纳替尼,就算想买,也必须到境外购买。

电影《我不是药神》是皆大欢喜了,但在现实中,高价原研药的问题,到现在都没有解决。

普纳替尼的原研药在德国的售价是6696欧元,折合每瓶大概在人民币5万到6万之间。而按照父亲的用量,每月就要消耗一瓶。

《我不是药神》中,徐峥饰演的商人为患者代购印度格列卫,我们只能求助父亲的海外朋友代购三代普纳替尼

这意味着光是为了普纳替尼这一种药,我家就需要每个月拿出6万。但只要还有钱,我们就会不惜一切代价一定要给父亲最好的治疗。

很自然的,我们开始卖房子。老家的一套100多平的大房子(因为这两年涨房价,还涨了不少钱),至少足够让父亲吃一年的药了。

我们家是幸运的,但我知道中国有很多的病人需要这个三代药,但没几个能负担起药费。他们只能等死。

父亲隔床的一位老人,就是因为买不起靶向药,只能靠化疗续命。老人家现在早已不在人世,但是杀死他的是癌细胞还是其他什么,我们不得而知。

这就是很多家庭选择印度药的原因。但是,医生是不建议病人吃印度药的。原因并不是电影里刻画的怕担责任。医生们是真的担心,疗效会有差别。

对于癌症病人来讲,任何在统计学上不显著的细微差别,都会要了自己的命。

“车祸痛痛快快的,要死就死了”

父亲的第一次化疗是全家最难熬的日子。父亲难受,我们看着也难受。

化疗的全名是“化学疗法”,它所使用的化学药具有细胞毒性,而癌细胞对这些药物通常比较敏感。与精准的靶向药不同,化疗药物会不同程度地误伤正常细胞,导致恶心、呕吐等各种副作用。

一轮化疗大概需要两周左右的时间,父亲在上了化疗药不久,就开始大把大把地掉头发。还没等母亲准备找个提子一下子都把头发削干净时,父亲的头发就已经掉光。

除了头发,更可怕的是体重。父亲原本是一个180斤的壮汉子,化疗后再称体重,已经只剩下140斤左右了。

2017年12月26日,郑州。10岁女童突发白血病,父母剃光头鼓励。做化疗,不掉头发是不可能的

由于患者太多,所以一个病房满满当当得挤了三个病人。

除了父亲是第一次化疗以外,剩下的一个爱说话的东北大爷是第7次化疗了,另一个山东大叔则是第3次。大概是早已习惯了无数次的化疗,他们两个经常侃天侃地。

有一次,东北大爷感叹道:他特别希望自己是出了车祸而不是得了这个破病。车祸痛痛快快的,要死就死了;而得这个病,折腾了这么久也不知道吉祥坊是死是活。

为了能更好地照顾父亲,我们家在C院旁边租了一个房子。如果你打开任何一款出游软件,搜索最便宜的房价,你会发现,他们总会集中在大医院附近,那是它们被需求最多的地方。

2015年2月5日,北京肿瘤医院旁边形成“癌症岛”,200多个隔间九成都住了病人及家属。可以看出,条件有多么艰苦

C院附近,有很多的群租房,那些都是给陪床的家属准备的。病房里没法做饭,医院的食堂也达不到白血病患者的需求。一个厨房被十几个陪床的家属共同使用,狭窄的走廊里挤满了戴着口罩的忙碌身影。

白血病人,尤其是化疗中期和移植期的病人,对饭菜的要求是相当高的。首先必须要保证完全无菌。病人的免疫力被疾病和治疗消耗殆尽,摄入体内的饭菜必须保证最高限度的干净卫生。

直到现在,母亲为父亲做饭,所有用到的锅碗瓢盆,都要经过高温消毒才能使用。

从这个意义上说,电影《我不是药神》对白血病人的菌环境还原还不错。

其次要保证饭菜香甜可口,软硬适中。治疗期间的病人的食欲已经被药物摧毁得差不多了。直到现在,无论母亲在饭里放了多少盐,父亲都会觉得菜的味道太寡淡。因为他已经尝不出什么味道了。

2014年7月18日,长沙。白血病患者免疫力低下,所以在蒸笼一样的厨房里,依然要戴口罩做饭 / 视觉中国

为了让生病的亲人有口能吃上嘴的饭,每一个家庭都在斗智斗勇。租不起医院周边房子的,在厕所偷偷藏了一个电饭锅,每天炒菜煮粥一体,厕所的排风扇变成了厨房的吹油烟机。

租得起医院周边群租房的,每天都要想办法在排队做饭时取得先机,如何抢占厨房的做饭好时间,才能恰好在饭点的时候将热腾腾的饭菜端到被治疗折磨了一天的亲人面前。

曾听其他的病友提起,有一位大叔得了粒细胞白血病,看了C院的门诊,坐诊的大夫发现如果再不让他赶紧住院,大叔撑不了几天。于是大叔就这么被“特赦”进了人满为患的C院。饭点的时候其他病人都有家属给送饭,大叔没有。他不吃早饭和晚饭,只吃中饭,中饭只有白馒头兑水。

大叔是农民出身,妻子有精神病,女儿脑瘫。那次化疗是大叔的第一次化疗,也是吉祥坊一次。

之后再也没有病友见过这个大叔。

如果你没有走进过中国的任何一间重症病房,那么你永远不会知道还有多少中国人,死于贫穷。

我的骨髓,给父亲应该的

在进行完六轮化疗后,我们准备给父亲进行骨髓移植手术。

我们要面对的,除了移植本身巨大的风险,还有高额的手术费。

移植前后,进仓费、请高级护理的人工费、药钱、手术钱,零零总总下来,50万打不住。

自从父亲生病以来,母亲户头上的钱,都是以万为单位流逝的。母亲跟我开过玩笑,说总算体验了一把挥金如土的花法。

一个曾经有点家底的家庭,就这么完完全全地,被这个病掏空了。

其实外地人在北京看病,最大的悲哀莫过于没有医保可以报销。我母亲找出了多年前为父亲私下购买的保险,当初母亲为全家买保单也下了血本,但今天一看,只能是九牛一毛。保险公司告诉我们,最多只能理赔20万元。也就是说,保额贬值了。

2017年10月7日,河南南阳。奶奶卖掉150平米房子捡垃圾,为孙女筹钱治白血病
我们家的境况虽不至于这么惨,但也没有好到哪里去

关于骨髓移植的配型,有两种渠道,一种是去中华骨髓库寻找陌生人的匹配骨髓;另一种是身边的亲人进行配型。

在骨髓库里寻找配型,由于是陌生人没有血缘关系的缘故,为了安全起见,必须找到和父亲配型达到十个点完全相合的供者。

这无异于大海捞针。而且骨髓库还会带来意想不到的风险,最常见的就是供者在已经同意捐献后拒捐。

有一位病友,通过中华骨髓库找到了一个和他全相合的骨髓适配者,这个适配者也同意捐献他的骨髓。病友和家属都感激涕零。

病友入仓接受骨髓移植前的大化疗,这一步是为了根除病人体内的造血组织和癌变的细胞,因此会使用极大剂量的药物。患者的造血功能会在此时被完全破坏,之后必须进行移植,否则患者会死亡。

等那位病友所有的血象都已经清零的时候,山东那边传来消息,适配者拒绝抽髓。由于中华骨髓库严格坚守匿名捐献这一原则,病友家属无从联系适配者。

于是这个病友,眼睁睁地在仓里等来了他的死亡。原先的希望变成了杀死他的恶魔之手。

2011年7月4日,北京,湖北一名大学生瞒家人来京捐骨髓,为救上海12岁白血病男孩。配型成功,就像中了彩票

第二种方法是寻找父亲的直系家属,比如父母、兄弟姐妹、儿女。由于父亲的父母年事已高,于是我和父亲的兄妹都进行了基因检测配型。

出来的结果是,父亲兄妹的匹配度是5个点,而我的是3个点。

但是医生选择了我为父亲供髓。

原因有二。其一我较为年轻,身体里的细胞会更有活力,更易于在父亲身体内植活;其二是因为我拥有一半母亲的血统;而父亲的兄妹的基因和父亲来源一致,他们的骨髓抗击父亲体内癌细胞的能力可能会比我的弱一些。

确定我为父亲供髓后,我在父亲的第五个化疗期间,就开始准备各种事宜,为手术做准备。

其中最主要的准备是供者查体。我是供者,需要对身体进行全方面的筛查。骨髓捐献对身体的要求之苛刻,有时到了可笑的地步。

我当时做了30多项的检查,光血液学检查就抽了20多管血,当时抽到第10来管的时候,我都有点开始担心,万一这个血管里的血被抽光了岂不是还要再重新挨一针。

输血这件事,对父亲和其他化疗中期的患者一样,像吃饭那么稀松平常

事实证明我太愚蠢了,后来为了弥补我的取髓手术中过多的失血,我在取髓手术前半个月一下子被抽掉了700毫升的自体血用于取髓手术中的回输,抽掉那么多,我也没见我的血管出不来血。

而供者检查中最不能让我理解的,是要我去做早孕筛查。当我孤身一人来到妇科取化验单时,我能感受到周围孕妇的八卦目光,毕竟人家都是丈夫陪着来的,而我宛如一个失足少女的典型。

移植手术,是按月计算的

我们在狗血的国产电视剧里,总能看到某一主角得了白血病,是绝症,过不了几集就挂掉了。白血病确实要比其他癌症难以应对。

实体恶性肿瘤,在早期可以通过切除病灶联合化疗的方式进行治疗,且1到3期的实体肿瘤在长期存活率达到90%以上。

而白血病人的癌细胞并不只老实地呆在一个位置,它们存在于骨髓和血液里,遍布全身。

白血病这个病,从来不会在量化标准中提到“治愈”这个词,而是讲几年存活率、无病生存、带病生存这些衡量标准。

中国目前尚没有大样本的生存率数据,参考一下美国的数据,白血病的五年生存率在半个世纪前是14%,近十年已经上升到了64%。

2013年6月19日,昆明,一名白血病女孩虽然骨髓已配型成功,但年幼的身体还是抵抗不了病魔,在年初去世 / 视觉中国

这意味着父亲没有了任何的造血能力和免疫能力。如果他的身体的任何部位有细微的擦伤,那将立马置父亲于死地。

因此父亲必须住进完全无菌的环境,这个被医生称之为“移植仓”。除了换药的护士,连医生都不能进去。我和母亲只能通过医院提供的每天下午20分钟的视频通话才能隔着屏幕见到父亲。

在血象归零后,将我的骨髓和外周血分两批通过输血的方式输入进父亲的身体。然后就是等待我的血细胞成功在父亲的血液里植活。

这整个过程,需要大概40天的时间。由于大化疗对身体的伤害巨大,父亲在仓里有六天没有任何进食,只能靠输营养液维持。

那段时间,父亲的嘴里长满了疮,连最基本的发音都成了酷刑。

2011年11月19日上午,西安。这是层流病房,为免疫力极低的白血病病人准备。父亲住的移植仓比这个要求还要严格

但是父亲挺过来了,他和白血病战斗了2年,用尽了他毕生的气力从死神手里挣脱,回到了我们的身边,虽然他现在还在服用靶向药物,但是他已经基本过上了正常人的生活。

白血病是一个要与之抗争很久的恶魔。

我们不知道未来还有多远多坎坷的路在等待着我们,但是,只要我的父亲还活着,那就有希望。

移植手术后很久,父亲曾向母亲无意中谈起,一个人住在仓里的时候,晚上因为大化疗的剧痛睡不着,就半夜坐起来整宿整宿的幻想,想等出仓后就能重新步入正轨,和家人一起生活。

这是唯一阻挡他不想去死的动力。

这大概也是支撑每个仓里的病人活下去的动力。我们日常生活太过平淡,所以从未理解过情感的重要,觉得都是些感动中国式的矫情。

可是到真的生死关头,你会理解所有的矫揉造作。

注:为保护作者隐私,本文部分内容经过修改处理。

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